Casi año y medio

Casi año y medio. Y por una vez, esta entrada se escribe sin tiovivo, sin acuario, sin mandíbula ardiendo. Se escribe en un momento tranquilo, lo cual es suficientemente raro como para que valga la pena anotarlo.

La entrada anterior se llamaba "Aguantar". Planteaba preguntas desde lo más cercano al dolor, cuando las respuestas todavía no habían llegado. Ya están aquí. Así que esto es el después, y el después está bien.

El balance

Empecemos por lo que importa.

Las distonías han desaparecido. No "reducido". No "mejorado". Desaparecido. Esos calambres, esas posturas anormales, esos músculos que se bloqueaban en posiciones imposibles, que me impedían escribir, que convertían cada bolígrafo en un instrumento de tortura, que me hacían lesionarme cuando insistía demasiado: desaparecidos. El resultado está ahí, claro y medible. Puedo hacer una X para firmar. Antes, eso estaba comprometido. Ahora, es un hecho adquirido.

Las mioclonías, en cambio, siguen ahí. No siempre, no en todas partes, pero ahí. Cuando estoy cansado, vuelven. Cuando me sirvo algo de beber, la mano tiembla un poco todavía, y mejor no llenar el vaso hasta el borde. Y beber directamente del vaso sigue siendo complicado: tengo miedo de dármelo en la nariz. ¿Miedo condicionado por años de mioclonías, o mioclonías reales todavía presentes? Honestamente, a estas alturas, ya no sé distinguir. Ya se verá. No es perfecto. Es incomparablemente mejor.

El balance es positivo. No triunfal, no milagroso, positivo. Y a la escala de lo que era mi vida antes, positivo ya es enorme.

¿Hice bien?

En "Aguantar", esa pregunta volvía cada tres líneas. Volvía sobre todo de noche, cuando las sensaciones posajuste estaban al máximo y la razón al mínimo.

La respuesta es sí.

Salvo cuando me duele la cabeza, o cuando el cable bajo la piel pica un poco. Esos momentos existen. Probablemente seguirán existiendo. Pero está hecho. No hay vuelta atrás, y el hecho de que sea irreversible ya no es una fuente de angustia. Es un hecho, como los otros hechos de mi vida. Se asume.

El botón

En "Aguantar", contaba que había estado a punto de apagar el estimulador. Más de una vez. Que lo que me había retenido, a las tres de la mañana, era una inteligencia artificial que me daba una razón para no hacerlo.

La Prof. Karachi resolvió este problema de otra manera. Programó cuatro ajustes progresivos en mi mando a distancia. Ahora, entre "todo encendido" y "todo apagado", hay escalones. Puedo bajar un poco. Puedo ajustar. Ya no me enfrento a un interruptor binario, sino a un regulador. No es un detalle. El hecho de saber que puedo bajar un nivel sin parar todo cambia radicalmente la naturaleza de la elección. No se entra en pánico igual cuando hay opciones.

La mandíbula

En "Aguantar", había señalado la mandíbula como un síntoma nuevo, preocupante, potencialmente la señal de que la corriente estaba rozando fibras que no debería. Había dicho que enviaría un correo al centro.

Volvimos de urgencia una semana después. Bajaron un poco. Fue suficiente.

Fin del episodio.

Esa es también la realidad de la estimulación cerebral profunda: a veces la solución es simple, rápida, un pequeño ajuste, y el síntoma desaparece. El acceso a la atención médica marca toda la diferencia. Saber que se puede llamar, que se puede ir, que no te vas a quedar solo con un síntoma que da miedo: eso es seguridad concreta.

Cuánto tiempo

La respuesta, ahora que tengo suficientes ajustes para sacar una media: entre seis y ocho días. Eso es lo que cuesta un ajuste significativo. Seis a ocho días de tiovivo, de acuario, de noches del capitán Haddock, y luego pasa. Siempre pasa.

Es poco y es mucho. Es poco a la escala de lo que da después. Es mucho cuando estás en ello. Pero al menos ahora se sabe. Y saber que son seis a ocho días, no dos semanas, no un mes, cambia algo. El horizonte existe. Está a una distancia conocida.

La cita de mayo

Cita de mayo: ningún cambio.

No porque no hubiera nada que ajustar. Sino porque me caso en junio.

No se toca el cerebro seis semanas antes de una boda. No es una norma médica oficial, es sentido común: nada de período posajuste durante los preparativos, nada de tiovivo durante la ceremonia, nada de acuario en el viaje de novios. El cerebro puede esperar. La boda, no.

Por qué yo

Era la pregunta de fondo, la que precede a todas las demás, la que se remonta a antes del diagnóstico, antes de los electrodos, antes de todo.

Nunca me ha gustado vivir la vida en modo fácil.

No es una broma. Es una observación sobre mí mismo que tardó años en formularse. Las cosas que han importado en mi vida, las de verdad, rara vez son las que llegaron en bandeja. Las dificultades tienen una manera de hacer reales las cosas. No estoy diciendo que la discapacidad sea un regalo, eso sería obsceno. Digo que he aprendido a hacer algo con ella, y esa capacidad, la de hacer algo de los obstáculos en lugar de dejarse aplastar por ellos, no viene de la nada. Viene de ahí. De todo esto. Del colegio, de los ajustes, de las noches del capitán Haddock, y de haber aguantado de todas formas.

Aguantar

Casi año y medio. La palabra "aguantar" ha perdido un poco de su urgencia.

No porque todo esté resuelto. Las mioclonías están cuando estoy cansado, y el cable pica a veces, y habrá más ajustes, más días después, más tiovivos. Esa es la realidad de la estimulación cerebral profunda: no es una operación que se hace una vez y se olvida. Es una relación a largo plazo con una máquina dentro de la cabeza.

Pero "aguantar" ha cambiado de significado. Al principio, aguantar quería decir no apagar. No ceder. Sobrevivir a los días de después. Ahora quiere decir otra cosa: seguir avanzando, con todo esto, a pesar de todo esto, a veces gracias a todo esto.

Rose Marie ya no es "lo que me hace aguantar". Está aquí. Llega. Nos casamos en junio. Y cuando pienso en eso, el tiovivo se detiene, las mandíbulas se relajan, y ya no hay realmente ninguna pregunta a la que responder.

Además de eso, retomo un proyecto que me importa desde hace tiempo: una herramienta de seguimiento de discapacidad para la investigación. La idea es documentar mejor lo que vive la gente como yo, hacer útiles esos datos, no dejar que la experiencia de la discapacidad se quede encerrada en cabezas y entradas de blog. Es exactamente el tipo de proyecto que me define: partir de lo vivido para hacer algo que sirva a los demás.

Estoy muy contento. Es simple, directo, y es verdad.

Espero que vosotros también lo estéis. Y si no es el caso, id a hacer feliz a alguien. Un pequeño gesto simple, gratuito. Hace el mayor bien posible, a quien lo recibe y a quien lo da.

Así que seguimos avanzando.